返回列表 发帖

[原创]紫外线+温泉治疗p情况汇报及疗法探讨+补充说明

+紫外线+温泉治疗p情况汇报及疗法探讨

P友之家 可口

[关键词]

银屑病 牛皮癣 治疗 紫外线 温泉 效果 照片 p F+X 黑豆馏油 费用 疗养院

[个人情况简介]

性别男,1981年生人,患p十余年,现就读于某校某专业。

[历次治疗情况]

作为一个老p友,对自己的病情的记忆应该说是稍微有点模糊了,毕竟时间太长了,许多事情发生的时间和详细经过在脑子里已经不是那么清晰。本人小学三年级时(大概是1991或者1992年)因感冒在小腿上起了一些小红点,至于当时有没有诊断成p病,我记不清了,就在我们县城里的皮防站看,最一开始大概开的是乐肤液、消银片(是这个名字吗?就是最常见的那种糖衣片)。后来父母带着我95年暑假去过北京,98年去镇江,01年去上海,至于省会济南那因为这个p病去了有不下八百遍,几乎04年前每年都要去几次,包括山东省什么皮防所还有乱七八糟的医院,在我们当地也尝试过一些治疗。从02年下半至03年下半年又开始邮购吃山西那个七仙鸡巴药。父母因为给我治病没少花钱。基本上说,治疗的效果并不让人满意,有的确实有效,比如扬州那个盖氏,吃了效果挺好,但是副作用太大,满嘴长疮溃疡,怀疑里面有重金属,有的越吃越厉害,就是所谓的“排毒”效果,特别是那个山西临崎的七仙消银丸鸡巴药,死他全家,我吃了越吃越厉害,不知道里面有啥玩意,本来我在03年以前p病仅限于身体非暴露部位的,吃了那个鸡巴药,都犯到头上了,就是额头上有一些,手背上也有几块,从那以后几乎每年冬天(11月左右),额头上都会起,直接导致我0311月找工作时极其郁闷,最后糊里糊涂签了一份工作,研究生也没考上,后面那些事情就跟今天要说的内容关系不大了,暂时略过。

应该说我的p病经历了各种药物的考验,似乎生存力也越来越顽强了,当然这个也和心情有关,05年以前,基本上夏天还可以穿短袖(即小臂没有),05年夏天06年夏天,可把我折磨死了,根本就没法穿短袖短裤,05年因为考上了研究生所以心情好一些,06年暑假因为p病折磨开学后过了一个多星期我才返校,幸亏有黑豆馏油救我一命,不知道今年夏天会不会好些。

我真正了解p是从03年下半年开始的,那时候上患者之家(现在已经挂掉了,很可惜,不知道是什么原因),看到一些病友的讨论,逐渐知道了p目前来讲是不能根治的,报纸电视胡吹海捧的广告都是假的,他们只是在想骗我们的钱,他们只是没有良心和道德的禽兽,我也逐渐知道了这个病的治疗原则,宁愿保守也不能太积极。回顾我的治疗历史,因为不懂,可以说我付出了很多,那不仅仅是健康了,当然父母那一次次带我走南跑北求医问药,是为我好,我每每想起都觉得我很幸运,父母太爱我了。所以从04年春节开始,我停掉了所有成品药,什么都不吃了,开始转投F+X的怀抱。一直到现在,我只用F+X,没再服过其它药物。一开始F+X效果还可以,但是也可能是因为身体受各种药物毒害太深,总体说来,F+X能减轻不少p病的症状,比如可以使皮屑变薄,滋润皮损,要不然干的太难受,到前一阵子F+X我都快当成润肤霜用了。挺幸运的是,以前用过那么多药,我现在还是常规性的,虽然上脸上手了,全身泛发,皮损均呈钱币型,一圈一圈的呵呵,总体说来因为有F+X控制,整体皮损占全身面积的30%左右吧,或者再多一些。因为全身都有,很烦人,抹完一次药都要半个小时。

[07年春节期间在某疗养院采用温泉+紫外线疗法的情况]

去疗养院之前的病情,如上面一段所述,常规钱币型,全身泛发,皮损面积30%左右,暴露部位额头上有一点,右手背多块,耳后发际、颈部多块,其他的就不一一描述了,看照片吧。治疗前一直在保持用F+X

其实这个地方离我家很近,才几十公里,但是就是一直也不知道这个地方治疗p有特色,所谓的特色就是温泉+紫外线。06年下半年我觉得我的p的治疗已经到关键的时候了,因为找工作、学业、感情都到了很一个很紧要关头,在p友之家上看到“好想跳舞”的帖子,讲的我心里很痒痒,我也很怀疑她只用几个星期的时间就能完全搞定p病?我这怀疑已经成为习惯了呵呵,其实我还是很相信“好想跳舞”的帖子的,有一种真实感在里面,07年寒假放假前就让父母联系住院的事情。等我到家之后,一切手续都办好了,直接找车就去了疗养院。




[此贴子已经被作者于2007-3-24 16:17:10编辑过]

快乐生活每一天-P友之家

下面摘自住院期间写的日记:

131日,下午入院,本来想住那个二人间的,想想50一天太贵了也,于是住在了10块一天的普通房,我那屋已经住了两位了,都是本地人,一周来两次,老周和老张,呵呵,那房间基本上就成了我的包房了。下午第一次洗温泉。温泉咸咸的,有点发涩,也有点发黄。洗完了没啥特殊感觉。

201日,早晨被安排去化验肝功和血常规,结果是很正常。上午9点开始下楼洗温泉,这次浴室里已经有人在洗了,我可从来都没有在别人面前脱光过,一开始还有点很不好意思,后来想想也无所谓,大家都一样哈哈,平常心平常心。这天应该是我第一次见丁哥。也是第一次和病友交流病情。其实像我这种人,平时因为p其实挺痛苦呵呵,很压抑也很封闭,能和病友聊自己的病情也是一件很快乐的事情。洗完温泉就上去做光疗,照紫外线,第一次照了3分多钟,没啥感觉。

任何治疗都不可能立针见影的,包括这种物理疗法也需要时间和过程。

202日,第二次水疗,以后都是每天上午洗一次温泉。此天因为是一开始做光疗,要观察不良反应,前三次隔一天做一次,故当天未照紫外线。

203日,水疗第三次,光疗第二次,无特殊感觉。

205日,光疗第三次,能看到皮损处变薄,周围出现一层白皮,皮损处能看到正常皮肤的那种纹路了。

206,身上大部分皮损平时看时已经是暗红或灰色,全身除手腕处及个别处还有可剥落的皮屑外,其他均无皮屑,一般覆有一层细嫩的皮,且皮损周围有一圈圈白皮(大概是新皮吧)。下肢不如上面好得快。期间还是要抹F+X润肤。

0207光疗第四次,因为觉得面部恢复效果不好,这次照光的时候脸都没挡。另外发现原来是皮损外围应该是规则的弧形过渡,现在明显皮损边缘向内收缩了。

0208光疗第五次,这次是解决腋部和下肢内侧照不到光的问题,采取了特殊姿势呵呵

0209光疗第六次,未挡脸,结果把两腮照的发痛,又痛又痒的,典型的晒过劲了。总来说,躯干好的较快,现在除了几个新起的,基本都平、黑了,特别是平,跟正常皮肤一样平了。但腿上效果不如上半身明显。

210日,小年,天气非常好,早上几次睁眼,能看到窗外的霞光、朝阳、蓝天,空气非常的清新。心情也好。齐大夫查房时说我胸口的几处红点疑似毛囊炎,他说我恢复的非常好,建议我尝试做气疗和拔罐。光疗第七次,汽疗第一次。感觉气疗不值,20块一次,还不如自己出去打打篮球淌汗舒服。下午回家。

211,中午从家坐车出来,下午6点到医院。今天是星期天,不做疗。

212日,光疗第八次,没觉得有太大的进展了,只是突然觉得脸变得太黑了,右手几块好转,肚皮上几块新的已变黑。

214日,天气非常好,蓝天晴空万里。光疗第九次。今天决定提前回家,本来决定春节就在医院过了,但是治疗效果比较好,觉得回家也不影响进度了,准备回家过年!车站人贼多!差点就回不了家了~~~脸黑得就好像刚从西藏回来一样,自己看都觉得不好意思出门,这也太黑了

215~21,在家7天过年。15日在家闭门制造黑豆馏油。现在应该说,全身除了一块块黑斑,已经基本完全就是正常人了,也不用天天洗澡了。洗澡的时候,看着自己的皮肤,摸了一遍又一遍,心里那个美吆~~~~甚至晚上裸睡,那是真痛快,从来没有过的感觉。

220日,初三,洗完澡仔细检查身体,发现大腿内侧有两处小皮损,大腿根部有两处环状皮损,应是照光不充分的缘故。躯干无问题。右手背已全部收好,脸也不是那么黑了。

221,下午,妈送我到疗养院。当天未做疗。

222,光疗第10次。发现前胸部有红色丘疹,疑似毛囊炎。

223,光疗11,觉得身上有反复的地方都在四肢原来照得不充分的地方。

224,光疗12,照光似乎有些过量了,能看到皮肤上起了许多小皮疹。日照老胡也回来了。

225。星期天,只做水疗。下午和爸打篮球,出了不少汗,内衣都湿透了。

227,光疗14身上情况比前几天差不多。该好的全都好了,还有一些疑似毛囊炎。下午做拔罐,真难受,有两处都给我吸出淤血来了,挺恐怖。

228,病友似战友。日照老胡准备出院,心里有点难受,临走时我把我打印的关于p的治疗资料送了他一份。老胡,很好的一个人,见了我就乐呵呵的,性格也很好,他是因为外伤引起p的,他的效果也不错,但是因为他身体还有其它问题不得不提前出院。上午光疗,下午继续拔罐。要出院了,说不清是什么感觉,高兴还是失落?

31日。上午做最后一次光疗水疗,拔罐。结帐出院。共住院29天,花费1947元。

319日。至今原来说的皮肤上起的一堆堆红色小皮疹都没有了,那是照光过量的反应,胸口的红点都是毛囊炎,未扩散。四肢出现几小点新出皮损,不重,左腋部突然发现有较大皮损应该是原来未照充分的,用了F+X+黑豆馏油,有信心控制,过一个舒服的夏天。

治疗全程未服用、外用院方给开的任何药物,只用自己的F+X

医院确实给我开了其它药物,包括外用的,内服的,因为我一开始不知道所以未阻止,后来就没继续开。外用的药水说明里含有激素,我没用,内服的是天津长征医院出的药,没写成份,我也没用。就是写了,我也不会用的,因为我不信。除了自己配的药我现在谁也不相信了。

光疗一次50元,水疗一次8元,拔罐一次10元。

[此贴子已经被作者于2007-3-21 17:26:45编辑过]

TOP

本帖隐藏的内容需要回复才可以浏览

[此贴子已经被作者于2007-3-22 14:52:13编辑过]

附件: 您需要登录才可以下载或查看附件。没有帐号?注册

TOP

照片已传至3楼[em07]

----------------------

3月24日,补充说明

可能,我在这篇文章中流露出来的感觉是有点过于乐观,其实我很想强调一点,紫外线这种东西至少从目前看来只能做到短期控制,短期疗效非常好,一旦脱离治疗,根据不同病友的自身身体状态的不同可能会出现程度不同的反复。我现在,已经脱离治疗24天,应该说比以前确是轻松多了,但是现在我四肢均有不同程度的复发,只是目前比较轻,大腿上有几处起了十余处小点,大的已如栗米,小的比芝麻还小,发红,但是还没有皮屑,两上肢各有七八处反复,大部分很小,扩张的趋势也不明显,有个别几处已经开始脱屑。躯干上只有两三处,另外感觉头皮上也有几处。至于反复的原因,我想,一跟自己身体素质还未恢复至正常状态有关,二跟最近的情绪波动有关,三可能与最近吃的食物有关。

另外我在上文忘了说说我住院时同屋的另外两个病友的情况,他们年龄比我大,都四十多了,有工作,也很忙,应酬也多,他们照紫外线的次数比我多许多,都好几个月了,每个人花了都有六七千了,他们现在身上旧的变成黑斑消失了,但是还是有新的冒出来,由于他们一个星期只来两次,所以我对他们平时治疗生活的情况也不了解,也不清楚他们是否抽烟喝酒。

补充这些是想让大家了解更多的细节,不要对紫外线报有太多的幻想,最重要的还是要靠自己,注重调节身心恢复,最后实现康复。至于具体的治疗选择,望大家三思而后行。

此疗养院网址:中国煤炭 临沂温泉疗养院网址,皮肤科

[此贴子已经被作者于2007-3-24 17:43:46编辑过]

TOP

呵呵 学习了 。。。。。。。。。

[em01][em01]

TOP

真的为你高兴!

此贴很有价值啊,为P友提供了这么详细的说明.谢谢可口兄弟了……

TOP

hao de

TOP

说的很好.继续

[em01]

TOP

多谢楼上几位同志的支持!

下面是答疑时间:

----------------

======在 2007-3-22 20:17:50 您来信中写道:======
贴子中有这么一句话:201日,早晨被安排去化验肝功和血常规,结果是很正常。不知医院化验这个是做什么用的?肝功同光疗有什么关联吗?麻烦兄弟告知。
======================================
不客气

关于这件事,我专门问我我的主治医生,他说是为了看看病员住院前是否因吃了其它药导致肝功或血液有问题,如果有问题他们也好采取相应措施。我的没问题,因为我已经很长时间没吃药了

忘了说了,肝功和光疗应该是没关系,整个治疗期间,我只被安排作了这一次检查,后面就没有了。

TOP

这个地方有具体的联系地址吗?

TOP

我老公是2006年11月开始出的P.现在一直在用F+X,1月的时候吃过敌银片,之后就没吃过西药,现在喝中药,我也不知道他是不是在爆发期,看了贴字也想去试试

TOP

想去五大,很想查一点资料

TOP

兄弟能告诉我具体地址吧
pp点点。。。血迹斑斑。。。 20余年遍访庸医终未修成正果。。。。 来到pp之家,希望早日脱离苦海!!!

TOP

以下是引用xiaokangzj在2007-3-24 15:32:47的发言:
想去五大,很想查一点资料

五大据说在夏天去最好

我现在在哈尔滨,我也想今年夏天去一趟,唉,下半年就要找工作了,实在是没有办法的

TOP

以下是引用会飞的鱼在2007-3-24 15:57:20的发言:
兄弟能告诉我具体地址吧

看我在四楼的补充说明把

TOP

返回列表